1Η ΔΕΚΕΜΒΡΗ:ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΚΑΤΑ ΤΟΥ AIDS

AIDS ΚΑΙ ΣΤΙΓΜΑΤΙΣΜΟΣ

Ηταν αρχές της δεκαετίας του 1980 όταν τα μέσα μαζικής ενημέρωσης της εποχής μιλούσαν για την εμφάνιση της «μάστιγας» του αιώνα μας, του ΑΙDS. Πολλοί είναι αυτοί που τοποθετούν την εμφάνισή του ανάμεσα στο 1926 και στο 1946 και άλλοι στο 1675. Η λοίμωξη ΗΙV άρχισε να παίρνει τη μορφή επιδημίας στην Κεντρική Αφρική στις αρχές της δεκαετίας του 1970. Το ΑΙDS εξαπλώθηκε ραγδαία στο Ζαΐρ, στην Ουγκάντα και σε άλλα κράτη της Κεντρικής Αφρικής. Από την Αφρική, η ασθένεια φαίνεται ότι εξαπλώθηκε αργά στην Ευρώπη και στην Αϊτή και στις ΗΠΑ, χωρίς ακόμη και σήμερα να έχει δοθεί πλήρης εξήγηση για τον τρόπο εξάπλωσής του.

Το γεγονός ότι τα πρώτα θύματα στην Αμερική και στην Ευρώπη ήταν ομοφυλόφιλοι και τοξικομανείς οδήγησε πολλούς στην αντίληψη ότι η ασθένεια συνδέεται με συγκεκριμένες πληθυσμιακές ομάδες. Δεν είναι τυχαίο το γεγονός ότι ακόμη και οι επιστήμονες είχαν ονομάσει τον νέο ιό αρχικά «καρκίνο των ομοφυλόφιλων». Πράγμα που άλλαξε έπειτα από λίγα χρόνια, με την καθιέρωση του όρου ΑΙDS. Αυτό που δεν άλλαξε ήταν η αντίληψη των ανθρώπων για τον ιό. Η λέξη που ερχόταν στο μυαλό των ανθρώπων όταν άκουγαν για ΑΙDS ήταν θάνατος. Λίγοι γνώριζαν τι σημαίνουν πραγματικά έννοιες όπως «οροθετικότητα» και «ανοσιολογική ανεπάρκεια» και τους τρόπους μόλυνσης από τον ιό. Οπως πολύ παραστατικά μας εξηγεί η Suzan Sontag, «η ίδια η μεταφορική χρήση της αρρώστιας σκοτώνει πολλές φορές εξίσου με την αρρώστια». Κατά τη Sontag οι μεταφορές σκοτώνουν με δύο τρόπους: Αποθαρρύνουν από τη μια τους ασθενείς να αναζητήσουν λύσεις θεραπευτικές, με αποτέλεσμα να οδηγούνται σε μια παθητική στάση απέναντι στη νόσο. Και από την άλλη συντελούν στον στιγματισμό της ίδιας της ασθένειας όσο και του ασθενούς και στην αντιμετώπισή της από τον τελευταίο με ενοχή σαν κάτι επαίσχυντο.

Είκοσι χρόνια μετά την έκδοση του βιβλίου της Sontag «Η νόσος ως μεταφορά» τα λεγόμενά της παραμένουν τόσο επίκαιρα όσο και προφητικά. Παρ’ ότι έχουμε μια σειρά από προγράμματα στήριξης οροθετικών ατόμων και την καθιέρωση της 1ης Δεκεμβρίου ως ημέρας κατά του ΑΙDS, τα πράγματα παραμένουν στάσιμα. Οι οροθετικοί στιγματίζονται κοινωνικά ως οι διαφορετικοί, αυτοί που δεν ανήκουν σε εμάς, αυτοί που φέρουν το κακό, αυτοί που είναι κακοί γιατί μπορούν να μολύνουν. Οι συνέπειες από τον στιγματισμό που δέχονται αυτά τα άτομα είναι πολύπλευρες και πολλές φορές νιώθουν απελπισία και ψυχολογική κατάπτωση.

Σύμφωνα με μαρτυρίες ζωής που συγκεντρώθηκαν στο πλαίσιο επιτόπιας έρευνάς από φοιτητή Κοινωνιολογίας, τα άτομα περνούν από διάφορα στάδια από τη στιγμή που θα μάθουν για την οροθετικότητά τους. Τα περισσότερα αρχικά βλέπουν με απέχθεια τον εαυτό τους και ντρέπονται για αυτόν. «Δεν το περίμενα με τίποτα. Εχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου» δήλωσε 29χρονος οροθετικός. Στη συνέχεια αισθάνονται θυμό. Εναν θυμό που μπορεί να έχει στόχο τον Θεό, τη μοίρα ή να απευθύνεται σε κάποιο μέλος της οικογένειας ή στον γιατρό. Καθώς το άτομο συνειδητοποιεί σιγά σιγά την πιθανότητα ενός επερχόμενου θανάτου και της απώλειας, βιώνει αισθήματα κατάθλιψης. Αν καταφέρει να περάσει όλα τα παραπάνω στάδια φθάνει στο στάδιο της αποδοχής.

Εδώ πολλοί υποστηρίζουν ότι στο στάδιο αυτό ο άρρωστος έχει αποκτήσει εσωτερική γαλήνη και ηρεμία. Εχει συμφιλιωθεί με την ιδέα του θανάτου και νιώθει ψυχολογικά ήρεμος. Ωστόσο μιλώντας κανείς με ανθρώπους που ζουν με την οροθετικότητα βλέπει το αντίθετο. Τα ερωτήματα που τους βασανίζουν είναι πολλά, όμως το θάρρος και η κατάφαση στη ζωή τούς δίνουν δύναμη.«Ξέρω όμως ότι δεν θα πάθω τίποτα, δεν έχω κανένα άγχος του τι θα γίνει με την υγεία μου. Πραγματικά, δεν με απασχολεί το θέμα. Τα πολύ δύσκολα,πάει περάσανε... Το ότι ζω τώρα είναι τύχη!!! Είναι τύχη το ότι μέσα από αυτό το πρόβλημα τελικά δεν με έφαγε η μιζέρια και η κατάθλιψη» δήλωσε στην προαναφερθείσα έρευνα 40χρονη οροθετική.

Στο κοινωνικό επίπεδο τα πράγματα δεν είναι καθόλου εύκολα. Η ανακοίνωση θετικών αποτελεσμάτων ως προς την ύπαρξη λοίμωξης ή νόσου ΗΙV είναι λογικό να επηρεάσει την οικογένεια του ασθενούς και να αλλάξει τις σχέσεις μεταξύ των μελών της. Γι’ αυτό και πολλές φορές οι οροθετικοί αποφεύγουν να ανακοινώσουν το πρόβλημά τους στους γονείς τους.Αυτό μπορεί να συμβεί για δύο λόγους: Πρώτον, γιατί τα οροθετικά άτομα γνωρίζουν ότι οι γονείς τους θα στενοχωρηθούν. Και δεύτερον, επειδή θεωρούν πως όλη αυτή η αγάπη και η στοργή θα μετατραπεί σε υπερπροστατευτικότητα. Στήριγμα, λοιπόν, για αυτούς είναι μόνο λιγοστοί φίλοι. «Σε όσους θεωρούσα φίλους μου το είπα από την αρχή. Κανένας δεν την κοπάνησε, όπως θα λέγαμε. Κανένας δεν μου είπε “άντε γεια”.

Οπότε δεν έχει αλλάξει απολύτως τίποτα με κανέναν. Πραγματικά με κανέναν...» δηλώνει οροθετικός. Σε αντίθεση με την παραπάνω δήλωση από μαρτυρίες ζωής μπορούμε να αναφέρουμε και τα λόγια ατόμου που δεν είχε ποτέ φίλους: «Φίλοι μου ήταν οι σχέσεις μου... Να σου πω την αλήθεια, στην αρχή ήμουν λίγο σνομπ.Είχα και πολλά πράγματα που τα απέβαλα. Αυτό είναι αλήθεια. Είμαι πιο προσιτός τώρα... Κατάλαβα πολλά πράγματα για τους ανθρώπους...».

Ο σο για την ερωτική ζωή, τα εμπόδια που συναντούν αυτά τα άτομα ξεπηδούν το ένα μετά το άλλο. Ο φόβος και η προκατάληψη επικρατούν. Ο φόβος για το τι μπορεί να ακολουθήσει, ο φόβος του στιγματισμού,της απομόνωσης, της διάκρισης, του αποκλεισμού γίνεται μεγαλύτερος από τον φόβο του ίδιου του θανάτου. Τα πράγματα ίσως να είναι καλύτερα για τους ομοφυλόφιλους. Μια ασθένεια που έχει συνδεθεί άμεσα με την ομοφυλοφιλία δεν μπορεί παρά να είναι ευρύτατα γνωστή στους ομοφυλόφιλους και να υπάρχει μεγαλύτερη εξοικείωση με αυτήν και λιγότερος φόβος. Βέβαια, τα ομοφυλόφιλα άτομα που συμμετείχαν στην επιτόπια έρευνα υποστήριξαν ότι έχουν δεχθεί και αυτοί πολλές απορρίψεις, αλλά κατανοούν τους γύρω τους. «Δεν είναι εύκολο να πεις σε κάποιον είμαι οροθετικός, έλα να κάνουμε έρωτα» παραδέχεται οροθετικό άτομο.

Οι γυναίκες βιώνουν ακόμη περισσότερα προβλήματα καθώς έχουν να αντιμετωπίσουν και πιθανή εγκυμοσύνη. Κοπέλα που συμμετείχε στην προαναφερθείσα έρευνα δηλώνει:

«Σε όλες τις οροθετικές κοπέλες είναι πολύ έντονο το θέμα της οικογένειας και του παιδιού. Το έχω δει και μέσα από ομάδες που έχω παρακολουθήσει. Σε όλες είναι κάτι σαν απωθημένο, δεν ξέρω αν θα ήταν καλύτερα – βάζω και εμένα μέσα – αν

θα είχαμε ένα παιδί. Πολλές φορές όμως σκέφτομαι ωχ, ευτυχώς που δεν έχω μια τέτοια ευθύνη. Θα ήταν μεγάλη δέσμευση και σίγουρα δεν θα μπορούσα να κάνω όσα πράγματα κάνω τώρα».Παράλληλα υπάρχει και η έντονη πίεση από τους γονείς και τους συγγενείς που δεν ξέρουν ότι οι κοπέλες είναι οροθετικές και τους ρωτούν: «Πότε θα παντρευτείς, γιατί δεν παντρεύεσαι, τι θα γίνει;».

Τα πράγματα όμως γίνονται ακόμη πιο δύσκολα στον εργασιακό χώρο. Η έλλειψη ισχυρού νομοθετικού πλαισίου οδηγεί σχεδόν όλους τους οροθετικούς στο να αποκρύψουν από τον χώρο της εργασίας τους το γεγονός ότι είναι θετικοί στον ιό. Δεν είναι και λίγες οι φορές που άτομα απολύονται μόλις αποκαλύπτεται η οροθετικότητά τους. Με λίγα λόγια, τα άτομα έρχονται αντιμέτωπα με προβλήματα κοινωνικής αβεβαιότητας και κοινωνικής προσαρμογής.Ο φόβος ότι δεν θα βρουν εργασία είναι έντονος στους οροθετικούς. Οσον αφορά αυτούς που εργάζονται, ακούγοντας τους γύρω τους να χρησιμοποιούν εκφράσεις όπως «μακριά από εμάς... όσοι έχουν ΑΙDS είναι gay», σε καμία περίπτωση δεν σκέπτονται να αποκαλύψουν το μυστικό τους ρισκάροντας να χάσουν την εργασία τους. Χαρακτηριστικό είναι το γεγονός που συνέβη πριν από δύο μήνες και αφορά ένα άτομο που εργαζόταν σε αποθήκες. Οταν έμαθαν οι συνάδελφοί του ότι έχει ΑΙDS ξεκίνησαν ενέργειες για την απόλυσή του. Πράγμα που επετεύχθη. Αλλη μια απόδειξη απουσίας εφαρμογής του πλαισίου προστασίας οροθετικών ατόμων.

Σήμερα, θεαματικά είναι τα αποτελέσματα της ιατρικής σε ό,τι αφορά την αντιμετώπιση της ΗΙV λοίμωξης. Σχεδόν έχουμε σταματήσει να μιλάμε για θανατηφόρα ασθένεια. Ο βιολογικός θάνατος των οροθετικών ατόμων έχει τοποθετηθεί μακριά στο μέλλον. Ο κοινωνικός τους θάνατος όμως είναι καθημερινός. Λύση στο πρόβλημα υπάρχει; Μια ολική εξάλειψη του στιγματισμού των οροθετικών είναι μια διαδικασία μακροχρόνια, που απαιτεί ριζικές μεταρρυθμίσεις τόσο στον τρόπο αντίληψης των πραγμάτων όσο και στο υπάρχον εκπαιδευτικό σύστημα που προωθεί τον κομφορμιστικό τρόπο διδασκαλίας, αναπαράγοντας αυριανούς παθητικούς δέκτες εξελίξεων.

Σε ένα πρώτο στάδιο είναι υποχρέωση όλων μας να αγκαλιάσουμε αυτούς τους ανθρώπους και να μην τους βάζουμε ταμπέλες. Ας βοηθήσουμε όλοι να αλλάξει η αντίληψη της κοινωνίας ως προς τους οροθετικούς και να πάψει να είναι ο οροθετικός ένας «μοναχικός καβαλάρης». Η σημασία μιας αγκαλιάς είναι ανεκτίμητη για όποιον τη χρειάζεται και ακίνδυνη για όποιον τη δίνει. Τότε μόνο οι οροθετικοί θα συνειδητοποιήσουν πραγματικά ότι «στη ζωή μας συμβαίνουν καλά και κακά, εξαρτάται πώς εμείς θα το πάρουμε... πόσο θέλουμε τη ζωή μας να τη ρίξουμε στο ένα ή στο άλλο κομμάτι... (στη μιζέρια ή στην ευτυχία)... Οι περισσότεροι οροθετικοί λένε πως είναι μια καταδίκη. Πρέπει να συνεχίσουν τη ζωή τους. Εγώ τους λέω πως δεν είναι τίποτα. Το ΑΙDS να ακολουθεί τη ζωή τους και όχι αυτοί να ακολουθούν το ΑΙDS. Εύκολα πρέπει να προσαρμόσουν και το κομμάτι του ΑΙDS στη ζωή τους» υποστηρίζει άτομο που είναι 30 χρόνια οροθετικό.